Momente cumplite pentru o tânără mămică originară din Vâlcea, Adelina Dinescu, care a aflat că bebelușul ei, Victor, suferă de o boală genetică gravă.
Redacţia noastră se alătură publicaţiilor Eveniment Vâlcean, Turnul Sfatului şi Ora de Sibiu în speranţa că vom reuşi să angrenăm cât mai mulţi cetățeni să contribuie la salvarea vieţii unui copil ce încă nu a împlinit un an şi ai cărui părinţi sunt din Vâlcea, dar s-au stabilit în Sibiu după absolvirea studiilor în acest oraş.
Victor Dinescu s-a născut anul trecut, pe 19 mai. Mama, Adelina Dinescu a observat că cel mic nu-şi mişca picioarele ca alţi copii la 4 luni. Primele controale la medici pediatri nu au dus la un diagnostic corect, medicii suspectând o oarecare întârziere în dezvoltare şi prescriind tratamente cu vitamine.
SMA nu este o boala uşor diagnosticabilă la un bebeluş, dar tratamentul început de timpuriu poate ameliora mult cazurile depistate la timp. În cele din urmă la suspiciunea unui medic specialist neurolog au fost făcute analizele la un Spital din Iaşi specializat în analize genetice şi micuţul Victor a fost diagnosticat cu SMA:
Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală genetică neurodegenerativă care atacă celulele nervoase, numite neuroni motorii, din măduva spinarii. Aceste celule transmit semnale muşchilor voluntari – cei pe care îi poţi controla, cum ar fi braţele şi picioare. Pe măsură ce neuronii mor, muşchii se atrofiază şi slăbesc. Acest lucru poate afecta progresiv mersul, respiraţia, înghiţirea şi controlul capului si gâtului. Există mai multe tipuri de SMA, unele fatale, altele care au o speranţă de viaţă normală.
SMA este principala cauză genetică de deces la sugari şi copii mici. Nu este o afecţiune foarte rară, dat fiind ca 1 din 6.000 până la 1 din 10.000 de copii se naşte cu aceasta boală. Prevalenţa bolii, adică numărul de persoane care trăiesc cu ea este comparabilă cu alte boli rare, cum ar fi fibroza chistică şi distrofia musculara Duchenne.
Tratamentul medicamentos implică costuri substanţiale
Nusinersen (Spinraza) a devenit primul tratament aprobat de FDA pentru SMA tipurile 1, 2, 3 si 4 in anul 2016. S-a demonstrat ca tratamentul continuu cu nusinersen încetineşte progresia bolii şi chiar îmbunătăţeşte funcţia musculară.
Prin Casa de Asigurări de Sănătate se poate deconta tratamentul Spinraza, care urmează să îi fie administrat în perioada următoare. Costul acestei fiole este de aproximativ 73.000 euro, ce trebuie administrat de 3 ori pe an.
Dar Victor are nevoie, pentru a supravieţui şi a deveni adult, de un vaccin care se administrează pînă la vârsta de doi ani, doar în străinătate şi doar pacienţilor consideraţi eligibili (şi care nu este subvenţionat de statul român). Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) a fost aprobat în mai 2019 pentru tratamentul pacienţilor pediatrici cu vârsta sub 2 ani cu atrofie musculară spinală (SMA) cu mutaţii bi-alelice în gena motor neuron 1 de supravieţuire (SMN1).
Tratamentul depăşeşte 2 milioane de euro şi anul trecut, de el, a putut beneficia un alt copil din Vâlcea, micuţul Ayan, al cărui caz a fost mediatizat cu succes de presa vâlceană şi de mii de oameni care s-au implicat în susţinerea sa şi a familiei sale.
Victor va avea nevoie, ca şi Ayan, de terapii zi de zi, de vizite dese în centre de recuperare, de aparate costisitoare, multe accesorii, dispozitive medicale precum orteze, corset, cărucior cu rotile, pâlnii de echilibru, placă de vibrații Galileo, posibil un aparat necesar pentru partea respiratorie.
Deplasările părinţilor la spitale din ţară şi străinătate vor costa, iar preţul vaccinului este unul de nesuportat chiar şi pentru familii cu venituri mult peste media celor din ţara noastră.
De aceea este nevoie de implicarea cât mai multor oameni, ONG-uri şi societăţi comerciale în acest caz. Victoria lui Victor va fi o victorie comună a celor ce ne vom uni eforturile pentru a ajuta familia Dinescu să lupte pentru viaţa acestui copil.
Cei care doresc să ajute în acest caz o pot face folosind datele de mai jos.
Titular: ADELINA DINESCU
IBAN: RO80RZBR0000060021411897
Valuta: Lei
Nume banca: Raiffeisen Bank
Cod Swift banca: RZBRROBU
Titular: IOAN DINESCU
IBAN: RO82RZBR0000060017856132
Valuta: Lei
Nume banca: Raiffeisen Bank
Cod Swift banca: RZBRROBU
https://www.paypal.me/togetherforvictor
Revolut
0746169534 Dinescu Adelina
0752364020 Dinescu Ioan Valentin
Facebook: TogetherforVictor
Oameni cu suflet mare deja au sărit în ajutor
Așa cum era de așteptat, oamenii pun umărul pentru această cauză nobilă. Pe facebook s-a format un grup (togetherforvictor) acolo unde fiecare poate contribui cu orice pentru ca micuțul Victor să ajungă la tratament. Astfel puteți participa la diverse tombole sau licitații sau puteți dona lucruri care odată vândute vor contribui la un deznodământ fericit. Cu toții putem ajuta la salvarea unei vieți!
